Een toekomst zonder vlinderkinderen ?

Elke stap die wij zetten tijdens de Vierdaagse, zetten we niet alleen voor onszelf, maar vooral voor iedereen die leeft met de vlinderziekte (Epidermolysis Bullosa). Deze erfelijke huidaandoening zorgt ervoor dat de huid extreem kwetsbaar is, alsof het vleugels van een vlinder zijn – prachtig, maar fragiel. Ons doel is om bij te dragen aan een toekomst waarin deze ziekte niet langer levens bepaalt. Wij lopen om bewustzijn te creëren, om geld in te zamelen en om te zorgen dat een veelbelovende zalf uit Amerika hier beschikbaar komt. Want ieder kind en elke volwassenen met deze aandoening verdient een leven met minder pijn en meer hoop. De Vierdaagse is een uitdaging, maar in vergelijking met wat mensen met de vlinderziekte dagelijks doorstaan, is het een kleine inspanning. Met elke kilometer willen wij laten zien dat we samen het verschil kunnen maken. Samen kunnen we werken aan een toekomst zonder deze ziekte.
Steun jij ons in deze strijd? Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons dichter bij een oplossing!

Dit is de link naar het volledige artikel !